Gustavo, uno de los hijos de la periodista Isabel Gemio, padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara que requiere cuidados especiales y una dedicación constante. Un reto que afrontan otros muchos padres que como ella invierten toda su energía en encontrar el remedio que cure los males que padecen sus seres queridos. De ahí la importancia que dan a la ciencia, a los científicos, tan denostados en nuestro país y que si hoy, políticos y representantes de medios comunicación han vuelto su mirada hacia estos hombres y mujeres, es porque se han dado cuenta de que sin ellos no somos nada.
Isabel, ¿qué tal se encuentra después de tantas semanas sin salir de casa?
De salud, tanto mis hijos como yo, y las personas que hay en casa, cinco en total, estamos bien. Llevamos aislados desde últimos de febrero, porque mi hijo enfermo no puede arriesgarse lo más mínimo a contagiarse. Hemos pasado días de mucha angustia, porque estuvo en contacto con una persona que dio positivo al principio del confinamiento, y hasta hace poco no hemos estado tranquilos.
¿Qué es lo más duro de esta situación tan anómala?
Lo peor está siendo no poder despedir a personas conocidas que han muerto estos días, o no poder estar con las familias y amigos que han tenido pérdidas.
¿Y lo mejor?
Hay tanta gente sufriendo, que no hay nada bueno en ello. Decir que estoy leyendo y cocinando más que nunca y, pasando más tiempo con mis hijos, me parece frívolo. Mi vida no ha cambiado mucho, ya que al no tener un trabajo fuera, pasaba mucho tiempo en casa. Mantengo la disciplina para seguir haciendo cosas, pero con más tiempo y calma.
Con dos hombretones no debe ser fácil la convivencia las 24 horas del día.
Al contrario, la convivencia, con tantas emociones a flor de piel, está creando unos vínculos muy profundos. Hablamos más porque hay más tiempo. En el día a día, cada cual se ocupa de su habitación y de sus cosas: limpiar, estudiar, cocinar. Nos vamos alternando. Menos mal que tenemos al cuidador de mi hijo que nos echa una mano en la limpieza. Es alguien más de la familia. Le pilló el estado de alarma en casa y ha preferido no ir a ver a su mujer para no poner en riesgo a Gustavo. Le estamos muy agradecidos.
¿Cómo lo lleva Gustavo?
Lo peor para él es no estar con su novia porque ella estaba con su familia en el momento que decretaron el estado de alarma. Pero lo entiende, y lo lleva con resignación.
¿Y Diego?
Y Diego, lo mismo, con muy buen ánimo. Es el que más cocina, y lo hace muy bien. Pasamos muy buenos ratos en la cocina.
Usted ejerce de padre y madre, es una gran responsabilidad.
Yo siempre he dicho que sólo ejerzo de madre, que ya es bastante complejo. Pero, sí, la gran responsabilidad de cuidarlos recae sobre mí. Y a veces, dudo, y me preocupa no estar a la altura de lo que necesitan porque cómo gestionar tanta incertidumbre, miedo, tristeza, impotencia, y no añadir más preocupación de la que cada cual tiene. Y si son tus hijos, aún es más complicado.
¿Cuáles son sus prioridades ahora?
Ahora mismo es cuidarlos. Y cuidarme. Más que nunca da miedo perder la salud. Es tan fácil. Somos tan vulnerables que da vértigo.
Mucha gente teme ir a los hospitales. No sé si es el caso de Gustavo.
Un simple resfriado ha derivado en neumonía en otras ocasiones. Y lo pasó muy mal, imagina contagiarse de un virus que se ceba en quienes tienen más problemas respiratorios. Por otro lado, ir a un hospital en estos momentos supondría mucho riesgo para él, son focos de contagios. Y, por si fuera poco, si se contagiara, no puede aislarse por completo, ya que necesita ayuda para todo. Por todo ello, nuestra máxima preocupación es que no se contagie por nada del mundo. Pero así están todas las personas que tienen enfermedades.
Ha comenzado en Youtube una serie de entrevistas. ¿Cómo surgió este proyecto?
Estábamos preparando un proyecto para más adelante, pero al pasar lo del coronavirus, me sentí impotente de no tener un programa para colaborar en lo que pudiera. Ahora, sí eché de menos no estar haciendo ‘Te doy mi palabra’. Así que adelantamos Gemio Digital, una ventana en Youtube para escuchar a quienes puedan aportar conocimiento e información rigurosa, pero también abierta a todas las personas que quieran contar su experiencia.
¿A qué tipo de público se dirige?
Hemos comenzado con pocos medios y en circunstancias adversas, pero la idea es ir creciendo poco a poco en contenidos y seguidores. Al menos espero que lo vean quienes me pedían por mis redes sociales que hiciera algo. Pues ahí está, con humildad y partiendo de cero.
Las redes son el vehículo de referencia de los jóvenes.
Y no tan jóvenes: estos días el consumo de plataformas online ha subido hasta 45,6 horas semanales. La publicidad otro tanto. La inmediatez y la posibilidad de verlo cuando el espectador quiere es determinante.
¿Por qué ha elegido el formato entrevista?
Porque es lo único que podemos hacer de momento. Pero cuando se acabe el confinamiento tenemos pensado hacer más cosas.
El pasado verano hizo el documental Jóvenes invisibles. ¿Le gustaría repetir experiencia?
Por qué no, las críticas fueron muy positivas. Nos los siguen pidiendo desde universidades y colegios para que los jóvenes lo vean.
En TVE presentó ‘Retratos con alma’ y tuvo muy buena acogida.
Sí, lo hice porque me interesaron los contenidos sobre la igualdad de género y la evolución de los derechos de las mujeres. Me encantó hacer entrevistas a mujeres. Creí que continuaría, pero no fue así, y lo siento.
¿Cambiará la sociedad después del coronavirus?
Espero que estemos más receptivos a muchas cosas importantes que dejaron de importarnos con indiferencia y egoísmo. Estamos asustados de tener el dolor tan cerca, pero así viven millones de personas todos los días, en la intemperie más absoluta. La desigualdad que hay a nuestro alrededor es obscena y dantesca.
¿El virus nos ha abierto los ojos a una vida que creímos desterrada?
La solidaridad, la generosidad y profesionalidad de tanta gente buena que pone su vida en peligro por los demás. Personas que a pesar del miedo y el cansancio se levantan cada mañana a dar lo mejor de sí mismas. Ojalá no lo olvidemos, y a partir de ahora sean ellas las grandes referentes que nos obliguen a estar a la altura de su heroicidad.
¿Tendremos que acostumbrarnos a vivir con la enfermedad?
Ahora queremos una vacuna inmediata, pero la ciencia no funciona así. Lleva tiempo y se necesitan muchos recursos. Las prioridades deben cambiar, este virus no va a desaparecer, y vendrán otros. Oí a un epidemiólogo decir que cada año aparecerá uno nuevo.
¿Los científicos son los grandes olvidados de la sociedad y de los políticos?
Y hasta ahora no los hemos valorado. Ningún gobierno ni las grandes empresas ni las ciudadanía ha apoyado la ciencia con convicción. No estamos ni cerca de la media europea en inversión, nuestros científicos tienen sueldos precarios que los obligan a emigrar. Alemania, Suiza o países del norte invierten el doble, no es casualidad que sean quienes mejor están afrontando esta crisis. Además de una sanidad fuerte que, ante una crisis como ésta, responde con eficacia. Espero que ahora le demos el lugar que merece.
¿Recobrará la Sanidad pública el prestigio que tenía antes de 2008?
Dependerá del gobierno de turno, y no debería ser así. La sanidad, la inversión en ciencia, la dependencia, la educación, deberían estar por encima de colores políticos.
La memoria es selectiva. Cuando esto pase, ¿olvidaremos a quienes han salvado tantas vidas?
A través de esta experiencia tan dramática, la ciudadanía lo tenemos claro: si los políticos no están a la altura, deberemos tomar nota en las próximas elecciones. Ya nadie duda de la importancia de apoyar lo publico.
Otro gran problema es la soledad, que ha aflorado de forma brutal.
Eso sólo demuestra la evidencia de nuestra degradación moral, ética. Nada hay más triste que morir en soledad o rodeada de extraños. Es cruel que estemos dejando caer a nuestros hombres y mujeres mayores, la generación que más luchó por el bienestar que todos disfrutamos.
¿Se ha resentido su Fundación a nivel económico con esta crisis?
Llevamos doce años apoyando la investigación en enfermedades raras. Arrancamos con la crisis de 2008, pero nada que ver con esto.
Son muchos los empresarios que han colaborado con usted.
Tengo una pena enorme por la muerte de Paco Hernando. Él fue el primero que nos dio dinero, 300.000 euros. Gracias a él pudimos comenzar a organizar la Fundación. Se ha muerto y ni he podido despedirlo ni darle el pésame a la familia porque sólo tenía su contacto. Muy triste.
Para muchos es un ejemplo de madre coraje.
No me siento una madre coraje, no más que cualquier madre con unas circunstancias parecidas, y hay muchas.
¿Lo más duro en lo personal?
Cuidar de mi hijo es de las cosas que dan sentido a mi vida. Él es el ejemplo de que el amor redime del dolor. En cuanto a la Fundación, si no existiera, tendría una vida más cómoda, pero no más feliz. Y mis hijos me apoyan, lo comprenden, y me animan diciéndome que están muy orgullosos de mí. ¿Qué más puedo pedir?
¿Qué sintió cuando tuvo a Gustavo en sus brazos?
Todo: cuando el amor llega de esa forma a tu vida, hasta el sufrimiento te hace más fuerte.
¿Quién es Isabel Gemio?
Nació en Alburquerque, Badajoz, el 5 de enero de 1961.
Inicios: Comenzó su andadura en Radio Extremadura y años después se trasladó a Cataluña donde comienza a trabajar en Radio Barcelona, de la SER.
Trayectoria: En 1984 presenta el concurso infantil ‘Los sabios’, en TVE. Posteriormente pasa a Telesur para presentar ‘Hoy mismo’. Vuelve a la radio, a la Cadena Rato y más tarde, a RNE. En 1989 se hace cargo del concurso ‘3 x 4’, en TVE. En 1993 ficha por Antena 3 para presentar ‘Lo que necesitas es amor’, y más tarde, ‘Sorpresa, sorpresa’. En el 2002 conduce ‘Tengo una carta para ti’. De ahí, pasa a Onda Cero los fines de semana con “Te doy mi palabra”, donde permaneció catorce años. Es presidenta de la Fundación que lleva su nombre, que se financia con aportaciones privadas. Ha recibido numerosos premios, entre otros el Ondas a su trayectoria profesional. Ha hecho el documental ‘Jóvenes invisibles’. Ahora presenta ‘Gemio Digital’ en Youtube.
Familia: Se casó con el cubano Nilo Manrique, del que está separada y con el que tuvo dos hijos: Gustavo, que padece distrofia muscular de Duchenne, y Diego.
La foto favorita de Isabel Gemio
“Esta foto me lleva a un viaje maravilloso hace dos años a Egipto, impensable ahora: siento nostalgia de poder viajar y estar con gente a la que quiero”.
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